Dit is wat mijn inmiddels 73-jarige grootmoeder ongeveer anderhalf jaar geleden tegen mij zei. Door de reuma, waar ze 50 jaar geleden mee werd gediagnosticeerd, is haar fysieke gesteldheid niet wat het zou moeten zijn. Zo woont ze in een appartementencomplex waar vierentwintig-zeven zorg wordt geboden, wordt ze dagelijks gewassen en aangekleed, en wordt haar appartement wekelijks uitgebreid schoongemaakt. Toch stoppen de zorgmiddelen hier niet. Relatief kleine maar dure aanpassingen aan haar woning of meubilair maken haar leven een stuk gemakkelijker, en bovendien ook zelfstandiger. Twee jaar geleden bestelde mijn grootmoeder, op aanraden van de experts van het revalidatiecentrum, een op maat gemaakte wc-bril die haar toiletteer-proces wat vergemakkelijkt. Wat ze van tevoren niet wist, is dat ze een enorme bak bureaucratische ellende op de hals zou halen.
Wat ze van tevoren niet wist, is dat ze een enorme bak bureaucratische ellende op de hals zou halen.
Mensen met een beperking zijn financieel erg kwetsbaar. Het is natuurlijk niet zo dat armoede enkel bij deze doelgroep kan toeslaan, maar zij lopen wel extra risico’s omdat armoede factoren – op het gebied van bijvoorbeeld werk of netwerk – vaker toepassing hebben op hen dan op anderen. Een jaarlijks onderzoek van de Europese Unie stelt dat het armoederisico voor personen met een lichte of zware beperking zelfs twee keer zo hoog is als voor mensen zonder functiebeperkingen. Het resultaat van het armoederisico: veel meerkosten en een grote achteruitgang in koopkracht terugblikkend op de afgelopen twintig jaar.
Een fenomeen dat helaas ook mijn grootmoeder getroffen heeft. Aangezien zij al op jonge leeftijd gedwongen was te stoppen met werken, heeft zij nooit een ‘potje voor achter de hand’ bij elkaar kunnen sparen. Waar zij voorheen altijd haar eigen boontjes kon doppen, is ze nu steeds vaker afhankelijk van familie, vrienden of gunstige wet- en regelgeving. Hier schaamt ze zich voor, wat resulteert in het geen contact durven op te nemen met organisaties of familie, ondanks hun welwillendheid om te helpen. Het duurde dan ook erg lang om haar te overtuigen dat de aankoop van de dure, op maat gemaakte wc-bril een goede en benodigde investering zou zijn voor haar. Eenmaal besteld zette dit een langdurig traject vol met onzekerheden, onduidelijkheden en misverstanden in werking. Maanden verstreken waarin de aanvraag uitgebreid werd gecontroleerd door onder andere de gemeente en overige organisaties die er graag hun mening over kwijt wilden. Er kwam druk op de familie te staan vanwege financiële kwesties en ondertussen was er vanuit de controlerende organisaties onduidelijk tot geen contact met mijn grootmoeder.
De armoedeproblematiek heeft dus bij veel mensen met een beperking een aanzienlijke impact op de levenskwaliteit. Het voorbeeld van mijn grootmoeder toont de druk op interpersoonlijke relaties, de strijd met fatsoenlijke deelname aan de samenleving en de schreeuw om zowel lichamelijk als psychisch welbevinden. Dit is echter maar één voorbeeld van de ruim twee miljoen Nederlanders met een beperking die een kans hebben om beschaamd in armoede te leven. Er wordt nog te vaak over deze doelgroep heengekeken. Deze column is dan ook – op basis van een tweetal argumenten – een oproep aan de bevolking om meer aandacht te besteden aan mensen met een beperking.
Allereerst wordt er geschat dat er bijna een derde van alle mensen met een beperking – zowel lichamelijk als verstandelijk – onder de armoedegrens leeft. Naast een langdurig laag inkomen is schaamte en angst voor instanties of familie de belangrijkste reden dat mensen met een beperking zich in financiële moeilijkheden bevinden. Dit is ook terug te zien bij mijn grootmoeder; ze durft geen contact op te nemen met gespecialiseerde organisaties of met haar directe familie vanwege haar benarde financiële situatie. Dit onzekere gevoel van afhankelijkheid is vaak terug te zien bij deze doelgroep. Mensen leven liever heel karig dan dat zij om bijvoorbeeld een (geld-)gunst vragen.
Ten tweede sluiten de werkwijze van instanties en de algemene wet- en regelgeving vaak niet naadloos aan op de mogelijkheden, en het gebrek daaraan, van mensen met een beperking. Het is voor een persoon, in het minieme contact dat er wellicht is, niet altijd duidelijk wat er wordt verlangd van hem of haar. Ze weten bijvoorbeeld niet waar ze recht op hebben of hoe ze de beste hulp kunnen krijgen. Zo was mijn grootmoeder niet op de hoogte dat er een deel van haar wc-bril bekostigd kon worden via de WMO (Wet Maatschappelijke Ondersteuning). Duidelijke taal en werkwijzen zouden hier een enorm positief effect kunnen hebben.
Kortom, mensen met een beperking ondervinden in Nederland nog altijd te veel obstakels. Schaamte en verkeerde communicatie/werkwijzen vormen enorme drempels waar simpelweg niet overheen gestapt kan worden. Er is actie nodig om dit tegen te gaan.
Deze oproep zou – naast het blijven stimuleren van nauwere samenwerking tussen wet- en regelgeving vanuit de overheid en organisaties met hun gespecialiseerde voorzieningen – vorm kunnen krijgen middels investeringen in het bottom-up mechanisme. Luister en doe onderzoek naar de wensen, behoeften en persoonlijke factoren van de mensen die daadwerkelijk met een beperking in de armoede (of net boven de armoedegrens) leven. Zo worden deze mensen indirect en onbewust aangespoord om stappen naar een gemeente of (gespecialiseerde) organisatie te zetten, waar zij hun ervaringen zullen delen. Dan kan pas echt gewerkt worden aan een inclusieve aanpak voor deze vergeten doelgroep. Neem de schaamte en onduidelijke taal weg en wellicht durft mijn oma de volgende keer dan wel zelf een wc-bril aan te vragen.
